Italienische Patient:innen mit fortgeschrittenem Brustkrebs auf Suche nach Informationen

Brustkrebs ist die am weitesten verbreitete und häufigste Krebsart in Italien, mit über 55.000 Neudiagnosen jährlich. Insgesamt lebten im Jahr 2020 in Italien 834.000 Frauen mit einer Brustkrebsdiagnose. [Shutterstock/Jo Panuwat D]

Dieser Artikel ist Teil des special reports Metastasierender Brustkrebs: Noch einiges zu tun

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Trotz Bemühungen der Behörden, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren, haben Patient:innen mit metastasierendem Brustkrebs in Italien noch immer Schwierigkeiten, die ihnen zur Verfügung stehenden Therapiemöglichkeiten zu erkennen, und verlieren oft wertvolle Zeit bei der Suche nach den neuesten verfügbaren Behandlungen.

„Italien ist sich immer noch nicht bewusst, wie weit die Behsandlung von metastasierendem Brustkrebs (MBC) fortgeschritten ist“, sagte Dr. Rossana Berardi, Präsidentin der Women for Oncology, gegenüber EURACTIV Italien und fügte hinzu, es gebe noch „viel zu tun, um den medizinischen und wissenschaftlichen Fortschritt in Italien zu vermitteln.“

„Ich spüre keinen politischen oder gesellschaftlichen Widerstand dagegen, aber viele sind sich  immer noch nicht voll bewusst, was für konsistente Ergebnisse neuartige Therapien bei MBC-Patient:innen erzielen können, insbesondere bei Patient:innen mit einem biologischen Profil, das von Hormontherapien oder biomolekularen Zielmedikamenten profitiert“, sagte sie.

Berardis Forderung nach einer besseren Kommunikationsstrategie spiegelt frühere Forderungen von Expert:innen wider.

Anfang dieses Jahres erklärte Professorin Adriana Bonifacino, Präsidentin von IncontraDonna Onlus, einer Nichtregierungsorganisation zur Unterstützung von Brustkrebspatient:innen, dass „eine wirksame und wissenschaftlich angemessene Sprache“ für den Prozess der wissenschaftlichen Bildung von zentraler Bedeutung ist.

„Letztlich geht es darum, dass Frauen verstehen, wie man mit der Krankheit leben kann“, sagte Bonifacino.

„Viele Kommunikationsmaßnahmen richten sich an Patient:innen mit nicht-metastasierten Formen von Brustkrebs – Kampagnen, die auf die Mehrheit der Frauen abzielen, die eine Heilung erreichen können. Aus diesem Grund berichten Patient:innen mit metastasiertem Brustkrebs oft, dass sie allein gelassen werden und unklaren, verwirrenden und in jedem Fall nicht beruhigenden Informationen ausgeliefert sind“, fügte sie hinzu.

Brustkrebs ist die am weitesten verbreitete und häufigste Krebsart in Italien, mit jährlich mehr als 55.000 Neudiagnosen. Insgesamt lebten im Jahr 2020 in Italien 834.000 Frauen mit einer Brustkrebsdiagnose.

Darunter waren mehr als 37.000 Frauen mit metastasierendem Brustkrebs, einem fortgeschrittenem Krebsstadium, bei dem sich die Krankheit auf andere Teile des Körpers ausbreitet, in der Regel auf Leber, Gehirn, Knochen oder Lunge. In den letzten 30 Jahren ist die Sterblichkeitsrate stetig gesunken und die Lebenserwartung von Personen mit dieser Diagnose hat sich verlängert.

Dank der jüngsten Fortschritte in Wissenschaft und Medizin ist MBC heute eine behandelbare, wenn auch noch nicht heilbare Krankheit. Das heißt sie kann mit Hilfe von Therapien jahrelang unter Kontrolle gehalten werden, aber die Patient:innen müssen trotzdem damit leben, dass die Metastasen immer wieder auftreten.

MBC-Patient:innen müssen sich daher häufig untersuchen lassen, da jedes neue Symptom ein Grund sein kann, die Therapie neu anzusetzen. Dennoch hat die Medizin bedeutende Fortschritte gemacht, um MBC-Patient:innen ein langes, qualitativ hochwertiges Leben zu ermöglichen – vor allem, wenn die Krankheit frühzeitig diagnostiziert wird.

Verwirrte Patient:innen

MBC-Patient:innen in Italien berichten jedoch häufig, dass sie sich verwirrt und desorientiert fühlen, wenn sie versuchen, sich in den ihnen zur Verfügung stehenden Informationen und Optionen zurechtzufinden. Oft befindet sich ihre Krankheit zu dem Zeitpunkt, an dem sie die Anzeichen erkannt haben, bereits in einem irreversiblen Stadium.

In diesem Jahr hat die Regierung den 13. Oktober als nationalen Tag zur Sensibilisierung für MBC eingeführt, und auf regionaler Ebene wurden einige Initiativen gestartet, die die Lebensqualität von MBC-Patient:innen in den Mittelpunkt stellen. So wird die Region Marken  beispielsweise ein regionales Programm zur Wiedereingliederung von MBC-Patient:innen in den Arbeitsmarkt auflegen.

Außerdem wurden landesweite Schulungen für Journalist:innen durchgeführt, damit diese sachkundig und effektiv über MBC berichten können. Seit 2016 bieten die „Pink Room“-Initiativen den Patient:innen kostenlose medizinische Beratungen zu allen Aspekten des Lebens mit der Diagnose, von der Ernährung bis zur Rehabilitation, sowie ergänzende Behandlungen von Yogakursen bis zu Mentalcoaches.

Auch die Zahl der spezialisierten Brustzentren ist im Land stark gestiegen: von 84 im Jahr 2012 auf 173 im Jahr 2020.

Gemäß einer Vereinbarung zwischen der Zentralregierung und den Regionen muss jede Region über ein multidisziplinäres Brustzentrum pro 250 000 Einwohnerschaft verfügen; jedes Zentrum muss mindestens 150 neue Fälle pro Jahr behandeln und über ein Kernteam von mindestens sechs Fachleuten verfügen: Radiolog:innen, Chirurg:innen, Patholog:innen, Onkolog:innen, Strahlentherapeut:innen und Datenmanager:innen.

Fast 50% aller Brustzentren befinden sich im Norden des Landes, während 28,8% in Mittelitalien und 25,6% im Süden angesiedelt sind.

Eine in diesem Jahr durchgeführte Studie über die psychologische Betreuung in 44 Brustzentren ergab, dass nur 17% der Patient:innen psychologische Unterstützung in Anspruch nehmen.

Ein Grund dafür ist der Mangel an engagiertem und qualifiziertem Personal, das sich um diesen heiklen Aspekt der Krebsbehandlung kümmert. 30% des medizinischen Personals in den Brustzentren besteht aus Teilzeitberater:innn, Doktorand:innen, Postgraduiert:innen und Praktikant:innen.

[Bearbeitet von Sarantis Michalopoulos/Zoran Radosavljevic] 

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