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24/01/2017

Familiäre Hypercholesterinämie: Bewusstseinsschaffung für Bekämpfung entscheidend

Gesundheit und Verbraucherschutz

Familiäre Hypercholesterinämie: Bewusstseinsschaffung für Bekämpfung entscheidend

Am 29. September war Weltherztag.

[World Heart Day]

Die Bewusstseinsschaffung für Familiäre Hypercholesterinämie (FH) und eine verbesserte Früherkennung der genetisch bedingten Erkrankung waren zentralen Punkte bei einer EurActiv-Veranstaltung zum Thema FH. EurActiv Italien berichtet.

Sanofi, der italienische Patientenverband und die italienische Atherosklerosegesellschaft unterstützten die Veranstaltung, die am 24. September, dem Tag der Familiären Hypercholesterinämie (FH), abgehalten wurde.

Maria Emilia Bonaccorso von der italienischen Presseagentur ANSA moderierte die Diskussionsrunde, die Federico Gelli aus dem Sozialausschuss des italienischen Abgeordnetenhauses eröffnete. Dieser betonte die Relevanz des Themas und die Notwendigkeit der Einbindung aller Stakeholder. Man müsse Informationskampagnen zu FH durchführen und das Bewusstsein über eine Krankheit verbreiten, die „nicht einfach durch einen gesunden Lebensstil und die richtige Ernährung geheilt wird“, so Gelli. Eine falsche oder späte Diagnose könnte hohe soziale Kosten und möglicherweise ernste Gesundheitsproblem für den Patienten haben.

Für den Präsidenten eines Apothekerverbandes, Andrea Mandelli, ist die richtige Ressourcenzuteilung wichtig. Die Nutzung öffentlicher Gelder beim Anpacken von FH müsse rationalisiert werden, so Mandelli. Das Apothekernetzwerk sei von unschätzbarem Wert, denn es würde mit dafür sorgen, dass die Patienten die verschriebene medizinische Behandlung befolgen.

Pharmakologie-Professor Alberico Catapano, der auch der Präsident der Europäischen Atherosklerosegesellschaft (EAS) ist, gab einen Überblick über die Störung in Italien – innerhalb eines europäischen Kontexts.

Die EAS-Daten stellen den meisten EU-Mitgliedsstaaten ein schlechtes Zeugnis bei der FH-Diagnostizierung aus. Ausnahmen seien zwei bis drei EU-Länder mit „starker staatlicher Unterstützung“ wie die Niederlande, erklärte Catapano. Die FH-Diagnose in Italien liegt dagegen sehr niedrig. Ein Prozent der Patienten wird durch genetische Tests ermittelt, acht Prozent durch klinische Diagnosen.

Catapano machte die alle Beteiligten für die niedrige Diagnoserate verantwortlich. Es sei entscheidend, dass die Menschen, Ärzte, Institutionen und die Gesundheitsdienstleister sich der Störung bewusst sind, sagte der Professor. Ansonsten würden die Gesundheitskosten steigen. Eine höhere Lebensqualität für viele Patienten könnte nur schwer garantiert werden.

Francesco Calzetta teilte seine Erfahrung als FH-Patient. Auch in seinem Fall wurde FH erst sehr spät diagnostiziert. Trotz seiner hohen Cholesterinwerte und vielen FH-Fällen in seiner Familie wurden Calzetta nie die für eine Kontrolle seiner Cholesterinwerte notwendigen Medikamente gegeben. Es wurde übersehen und deshalb erlitt Calzetta im Alter von 25 Jahren zwei aufeinanderfolgende Herzanfälle. Erst danach wurden ihm die notwendigen Medikamente zur Kontrolle der Störung verschrieben.

Gian Paolo Tibolla, Vizepräsident von GIP-FH, vertrat in der Diskussionsrunde den Patientenverband. Er verlangte die Verbesserung der Diagnose und Betreuung von den italienischen Institutionen und präsentierte einige Vorschläge:

  • Bei der Blutanalyse müsste das LDL-Cholesterin, das „böse Cholesterin“ immer erfasst werden, damit die Ärzte es bei der Diagnose und darauffolgenden Pflege nutzen können
  • Die Zahl der auf FH spezialisierten Zentren sollte auf regionaler Ebene erhöht werden.
  • Bürokratieabbau, um den Zugang zu Medikamenten zu erleichtern, genauso wie die Abschaffung der Patientenpflicht, eine jährliche Vorsorgeuntersuchung zu absolvieren, was den Menschen Umstände bereite.

Die italienischen Behörden sollen ein Krankheitsregister einrichten, damit die FH-Verbreitung im Land überwacht werden kann.

Tibolla drängte die italienischen Behörden dazu, die „notwendigen Anstrengungen“ zu unternehmen, damit die Standards der nordeuropäischen Länder wie Norwegen, England und vor allem der Niederlande erreicht werden.

Andrea Bartuli, Experte an einem Krankenhaus für Kinderheilkunde in Rom und Mitglied der italienischen Gesellschaft der Kinderärzte SIP, konzentrierte sich in seinem Beitrag auf FH bei der jüngeren Generation. In Italien leiden Bartuli zufolge rund 22.000 Kleinkinder und Kinder an FH. Kleinkinder und Kinder ohne erkennbare Krankheitszeichen können ab dem Alter von sechs oder sieben Schäden an den Gefäßwänden erleiden. Das wiederum könnte zu einem akuten kardiovaskulären Ereignis ab Mitte zwanzig führen.

Bei einer rechtzeitigen Diagnose können diese Kinder eine ähnliche Lebenserwartung wie gesunde Kinder haben, so Bartuli. Das Gesundheitsbudget solle die regelmäßige Untersuchung der Familiengeschichte und der Cholesterinwerte durch Familienärzte berücksichtigen.

Gerardo Medea, Mitglied der italienischen Gesellschaft für Allgemeinmedizin (SIMG) wiederholte, wie schwierig eine FH-Diagnose sowohl aus klinischer Sicht als auch durch die Untersuchung der Familiengeschichte des Patienten ist. Er unterstrich die entscheidende Rolle des Familienarztes bei der Diagnose der genetischen Fettstoffwechselstörung. Nach der Diagnose sei eine Untersuchung von unschätzbarem Wert. Sie sollte Medea zufolge durch ein zentrales Drehkreuz koordiniert werden.

Medea sprach auch eines der Hauptprobleme mit FH an: Die Nichteinhaltung der verschriebenen Medikamente durch Patienten. Dieses Problem wird bei mehr als der Hälfte der Fälle beobachtet. Als Lösungsvorschlag nannte er unter anderem ein automatisches System, das Alarmsignale sendet sobald die LDL-Werte nicht so sind, wie sie sein sollten.

In einer Reihe von Veranstaltungen zur Förderung des internationalen Bewusstseins für FH wurde am 29. September, dem Weltherztag, eine weitere Konferenz zu Cholesterin im Europaparlament in Brüssel abgehalten.