EU-Politiker wollen bessere Versorgung für Brustkrebspatientinnen

Metastasischer Brustkrebs (MBK) tötet jedes Jahr eine halbe Million Frauen in der EU. [Shutterstock]

Dieser Bericht ist Teil unserer Artikelserie zum Thema metastasierter Brustkrebs

Jedes Jahr sterben weltweit eine halbe Million Frauen an metastasiertem Brustkrebs (MBK), doch Fortschritte bei der Behandlung und eine Verbesserung der Lebensqualität von Patientinnen kommen nur langsam voran. Im Oktober haben einige Europaparlamentarier daher einen Plan für weitere Politik-Initiativen aufgesetzt.

Brustkrebs tritt in Westeuropa weltweit am häufigsten auf. Am meisten betroffen sind Deutschland, Frankreich, Italien und Großbritannien. Zwar haben Frauen mit Brustkrebs, der früh erkannt wird, theoretisch eine 99-prozentige Überlebenschance, die Realität für Brustkrebs-Patientinnen sieht aber oftmals anders aus.

Bei jeder Dritten entwickelt der Brustkrebs Metastasen – und bei zehn Prozent der betroffenen Frauen ist der Krebs bereits im fortgeschrittenen Stadium, wenn er diagnostiziert wird.

Neben der Unheilbarkeit der Krankheit müssen MBK-Patientinnen zahlreiche physische, emotionale, finanzielle und behördliche Kämpfe in ihrem Alltag austragen. „Krebs zu bekommen ist eine Frage des Glücks/Pechs oder der Gene. Aber mit Krebs zu leben ist eine echte Bestrafung,” sagte Suzanne Leempoels, die seit 2013 an MBK erkrankt ist.

„Mir ist bewusst, dass viele Politiker besorgt sind und die Lebensqualität von Krebspatienten verbessern wollen […]. Aber gut gemeinte Richtlinien und Gesetze können ungenau sein oder sie schießen über das Ziel hinaus, wenn sie denn tatsächlich umgesetzt werden. Der wirkliche Kampf ist nicht der gegen die Krankheit, sondern gegen willkürliche, unempathische Behörden.“

Bei der von der österreichischen Europaabgeordneten Karin Kadenbach (Fraktion der Sozialdemokraten, S&D) und dem Italiener Alberto Cirio (Europäische Volkspartei, EVP) organisierten Veranstaltung im Oktober war man sich dennoch einig, dass die Lebensqualität von MBK-Patienten verbessert werden kann.

Der Plan: Eine policy roadmap

Bei der Veranstaltung wurde eine policy roadmap zu MBK vorgerstellt, die von einer Expertengruppe aus Ärzten und anderen medizinischen Fachkräften, Patientenvertretern, Politikern und Industrievertretern gemeinsam erarbeitet worden war.

Dr. Cardoso, eine führende Medizinerin im Bericht Brustkrebs kritisierte: „MBK-Patientinnen sind lange Zeit von der Wissenschaft, der Politik, den Medien und sogar von den Interessensverbänden vernachlässigt worden.“ Nun habe man „sehr viele Daten“ über die besonderen Bedürfnisse dieser Patientinnen gesammelt. Damit könne erarbeitet werden, wie Politik gemacht werden muss, um die Lebensqualität sowie die Überlebenschancen der Patientinnen zu verbessern.

In der policy roadmap werden daher vier Hauptpunkte vorgeschlagen: Aufbau einer wissensgestützten Art der Pflege; Sammeln und Verwenden von realen Daten; verbesserter Zugang zu Pflege, Behandlung und Patientenunterstützung; Partizipation und Befähigung (Empowerment).

Metastasierter Brustkrebs: "Den Wahrnehmungs-Graben schließen"

Die rosa Schleife und der Brustkrebsmonat Oktober haben beigetragen, dass das Bewusstsein für die Erkrankung gestiegen ist und mehr Frauen zur Vorsorgeuntersuchung gehen.

Insgesamt müssten die Politik sowie die Medizin und die Pflege ein besseres Verständnis über die besondere Schwere der Krankheit erhalten, sich eng an wissenschaftsbasierten Richtlinien orientieren und gemeinsame Konzepte erarbeiten, heißt es in dem Dokument.

Dafür müssten hochqualitative Daten aus der realen Welt gesammelt und für die Wissenschaft und die Organisation der Pflege bereitgestellt werden, fordern die Experten.

Um Ungleichheiten und Verzögerungen beim Zugang zu Pflege und Behandlung zu vermeiden, müsse die Behandlung von Brustkrebs auf Best Practices und den aktuellesten wissenschaftlichen Erkenntnissen und Standards basieren, aber ebenso auf Rückmeldungen der Patientinnen und des Pflegepersonals.

So wird ein ganzheitlicher Ansatz gefordert, der in der Formulierung neuer Gesetze alle sozialen, wirtschaftlichen, organisatorischen und ethischen Aspekte der Gesundheitsintervention einbezieht.

Außerdem müssten Systeme geschaffen werden, in denen Patientinnen und informell Pflegenden die gemeinsame Entscheidungsfindung erleichtert wird, nicht nur mit Hinsicht auf die Krankheit an sich, sondern auch auf die Entwicklung und Modernisierung von nationalen Anti-Krebs-Plänen.

Die wichtige Rolle der Mitgliedstaaten

Auf Nachfrage von EURACTIV.com, was notwendig sei, um die Behandlung von MBK zu verbessern, antwortete Europaparlamentarierin Adina-Ioana Valean (EVP), die auch Vorsitzende des Ausschusses für Umweltfragen, öffentliche Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (ENVI) des Parlaments ist: „Menschen mit MBK haben so viele Probleme in ihrem alltäglichen Leben – psychologische, im Umgang mit Behörden, auf der Arbeit, mit ihren Familien. Wir müssen Guidelines schaffen, wie mit diesen Menschen am besten umgegangen werden kann und wie wir sie in ihrem Alltag unterstützen können.“

Sie glaube außerdem, „dass neue wissenschaftliche Arbeit bezüglich dieser Krankheit und Krebs im Allgemeinen entstehen wird, wenn wir die Aufmerksamkeit mehr auf dieses Thema lenken. In diesem Sinne ist die Roadmap sehr gut, weil wir versuchen, Kooperationen zu entwickeln.“

Das Austauschen und Auswählen von Best Practices auf europäischer Ebene sowie tiefergehende Kooperation zwischen den EU-Staaten sei gut, „aber finanziell ist die EU nun einmal begrenzt, zumal die Gesundheitsversorgung Sache der Nationalregierungen ist.“

Daher müssten auch von den Mitgliedstaaten mehr Verantwortung und Engagement gezeigt werden, schloss Valean.

Positionen

Karin Kadenbach, Mitglied des ENVI-Ausschusses des Europaparlaments sowie der Expertengruppe zu metastasiertem Brustkrebs, kommentierte: „Ich bin sehr zufrieden mit den Ergebnissen der heutigen Veranstaltung. Wir haben gesehen, wieviel eine Gruppe von Akteuren erreichen kann, wenn sie ihr Wissen untereinander teilen und gemeinsam kämpfen.“

„Für mich war es ein absolut bereicherndes Erlebnis, in den vergangenen Monaten mit diversen Kollegen zum Thema metastasierter Brustkrebs zu arbeiten. Wir haben nun eine policy roadmap, die auf EU- und nationaler Ebene umgesetzt werden kann. Ich bin zuversichtlich, dass dieses Dokument nicht nur die Aufmerksamkeit der Gesetzgeber zu diesem Thema weckt, sondern auch Veränderungen anstößt, die den Patientinnen zugutekommen und die ihre Lebensqualität verbessert.“

Supporter

Lilly

The difference between early and metastatic breast cancer

Policy Roadmap

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