„Wir Menschen mit Demenz können noch immer zur Gesellschaft beitragen“

"Die Diagnose war zunächst ein Schock – ein Desaster, weil ich überhaupt nicht darauf vorbereitet war." [Sarantis Michalopoulos]

This article is part of our special report Gegen das Vergessen – Alzheimer in Europa.

Europa braucht eine Strategie gegen Demenz, sagen zwei betroffene Frauen im Interview mit EURACTIV Brüssel auf der 26. Alzheimer-Europe-Konferenz in Kopenhagen. Denn auch Menschen mit Demenz spielen laut ihnen eine wichtige Rolle in Forschung und Gesellschaft.

Helen Rochford-Brennan ist Vorsitzende der Irish Dementia Working Group und Mitglied der European Working Group of People with Dementia. Hilary Doxford ist freiwillige Helferin der Alzheimer’s Society in England und ebenfalls Mitglied der European Working Group of People with Dementia.

EURACTIV: Wie war es, als Ihnen Demenz diagnostiziert wurde?

Helen: Die Diagnose war zunächst ein Schock – ein Desaster, weil ich überhaupt nicht darauf vorbereitet war. Ich habe noch gearbeitet, habe meinen Ruhestand geplant und mein Leben genossen. Außerdem bin ich in meiner Gemeinde sehr engagiert gewesen, habe im Vorstand zahlreicher Organisationen gesessen. Ich war zutiefst schockiert. Für mich war es, glaube ich, am schwierigsten, all das loszulassen.

Hilary: Ich habe meine Diagnose erst nach sechs oder sieben Jahren erhalten. Ich wusste schon sieben Jahre vorher, dass etwas mit meinen Gehirnfunktionen nicht stimmt. In der Zwischenzeit bin ich immer wieder zum Allgemeinarzt gegangen und als die Diagnose schließlich vorlag, war der Schock nicht ganz so groß. Immerhin habe ich ja damit gerechnet, dass etwas nicht in Ordnung ist. Natürlich ist das nicht die Diagnose, die man gern hören möchte, aber irgendwie war es für mich auch eine Erleichterung, Gewissheit zu haben. Man hat mir gezeigt, worin genau die Probleme bestehen. Obwohl ich noch immer arbeite, hat die Demenz einen enormen Einfluss auf mein Leben.

Helen: Alles aufgeben zu müssen, ist am schwierigsten. Man wacht eines Morgens auf und ist einfach vollkommen isoliert. Ich hatte auf einmal keinen Job mehr und musste aus all den Organisationen zurücktreten, in die ich involviert war. Ich war Vollzeit-Angestellte. Das sind die großen Hürden. Wie erklärt man das Ganze der Familie? Mein Ehemann sagt oft, er würde gern mehr von der alten Helen sehen, anstatt von der Helen, die ich jetzt bin. Wenn man die Diagnose bekommt, fühlt man sich sehr einsam und isoliert.

Welche Unterstützung haben Sie nach der Diagnose erhalten und was könnte man besser machen? Wo sollten die Hauptprioritäten liegen?

Helen: Man muss sich klar machen, dass es kein Heilmittel, keine Medizin gibt. Ich war unter 65 und habe nach der Diagnose überhaupt keine Hilfe bekommen. Nichts, absolut gar nichts. Also bin ich nach Hause gegangen. Ich hatte niemanden, an den ich mich wenden konnte. Mein Allgemeinarzt hat versucht, mich zu unterstützen und auch die Apotheker hatten Verständnis für meine Krankheit, aber abgesehen davon hatte ich niemanden. Es hat lange gedauert, bis ich die Situation für mich akzeptieren konnte. Mir war vollauf bewusst, welche Stigmatisierung mit der Krankheit einhergeht.

Hilary: Mir ging es ähnlich. Ich hatte keine Hilfe, sondern war mit der Diagnose ganz auf mich allein gestellt. Ich hatte meinem Ehemann nichts von meinen Befürchtungen erzählt. Als ich ihm dann von der Diagnose berichtete, war es für ihn natürlich ein riesiger Schock. Ich habe es ihm aber auch sehr schonungslos beigebracht, weil ich nicht wirklich darüber nachgedacht und ihn nicht vorbereitet hatte. Als ich die Diagnose erhielt, wurde mir angeboten, beim nächsten Termin meinen Ehemann mitzubringen. Danach sollte ich ein Jahr später wiederkommen oder, sollte ich mir Sorgen machen, einen früheren Termin vereinbaren.

Das ist aber keine wirkliche Unterstützung. Ein Jahr ist viel zu lang. Diese Krankheit kann bei manchen Menschen unheimlich schnell voranschreiten. Nachdem ich die Diagnose erhielt, war ich schon 18 Monate bis zwei Jahre später auf viel unterstützende Pflege angewiesen. Und dann sagt mir ein Arzt, ich soll in einem Jahr noch einmal vorbeikommen? Da war schon die Hälfte der Zeit rum, als man mir sagte, ich würde zum schweren Pflegefall werden. Was das angeht, lag er jedoch falsch. Vier Jahre sind inzwischen vergangen und es geht mir immer noch gut. Aber ich hatte überhaupt keine Unterstützung.

Helen: Mein Berater hat meinem Ehemann immer gesagt: „Bitte versuchen sie, Helen davon abzuhalten, frustriert zu werden“. Dann fragte mein Mann: „Wie soll ich das machen?“ Eines Tages schließlich empfahl mir mein Berater, der Alzheimer’s Society einen Besuch abzustatten. Er dachte, es könnte mir helfen. Also bin ich dorthin gegangen und er hat Recht behalten. Ich habe neue Hoffnung geschöpft.

Eine Krankenschwester meinte zu mir, ich sollte mich in Anbetracht meines Hintergrundes doch auf die Forschung konzentrieren. Diese spielt nämlich zur Zeit eine wichtige Rolle in Sachen Demenz. Als eine Freundin von mir schließlich im Radio hörte, dass man auf der Suche nach Forschungsteilnehmern sei, gab sie mir sofort den Namen durch. Mein Sohn war der Meinung, ich müsste unbedingt gleich einen Brief schreiben, aber ich wusste überhaupt nicht, was ich sagen sollte. Es war Samstag, 23 Uhr, und wir haben dagesessen und einen Brief geschrieben. Am nächsten Morgen schon um 9 Uhr kam Professor Robinson auf mich zurück. Nach so langer Zeit zuhause war das für mich ein erster Schritt nach draußen und ich dachte mir, dass vielleicht doch noch ein Leben auf mich wartet.

Wie sind Sie zur European Working Group of People with Dementia (EWGPWD) gekommen? Sind Sie nationalen Interessenverbänden beigetreten?

Helen: Ich wurde Mitglied der irischen Arbeitsgruppe zur Demenz-Forschung. Die gibt es jetzt sein vier Jahren. Sie ernannten mich zur Vorsitzenden – schon kurz nach meinem Beitritt, glaube ich.

Bestimmt weil Sie es verdient hatten.

Helen: Vielleicht. Ich habe sofort Strukturen innerhalb der Gruppe aufgebaut und danach wurde ich nominiert, Mitglied der EWGPWD zu werden. Das waren wundervolle, belebende Erfahrungen, die mir Hoffnung gegeben haben, dass ich wieder leben und zur Gesellschaft betragen kann.

Hilary: Bei mir war es ähnlich. Nachdem mir die Krankheit diagnostiziert wurde, war meine erste Frage: „Wie lange habe ich noch?“ Die zweite war: „An welcher Forschungsarbeit kann ich mich beteiligen?“ „Keine Ahnung“, meinte mein Neurologe daraufhin nur, also habe ich selbst recherchiert und bin auf die Webseite der Alzheimer’s Society in England gestoßen. Dort habe ich gesehen, dass sie ein englisches Freiwilligennetzwerk haben, dem ich gleich beigetreten bin. Jetzt bin ich Botschafterin dieser Gesellschaft und wie Helen Mitglied der EWGPWD. Ich habe Glück und Hoffnung in meinem Leben zurückgewonnen. Jetzt sehen wir, was vor sich geht und dass sich die Dinge allmählich verändern.

Was kann auf europäischer und nationaler Ebene noch getan werden, um das Leben von Menschen mit Demenz zu verbessern?

Helen: Erst einmal sollte jedes Land eine nationale Demenz-Strategie entwickeln. Diese einfach nur aufzustellen reicht jedoch nicht – man muss sie auch umsetzen. Darüber hinaus brauchen wir eine europäische Demenz-Strategie. Weltweit ist Demenz die am schnellsten um sich greifende Krankheit. Es gibt kein Heilmittel. Wir müssen uns ansehen, wie sie funktioniert. Natürlich wird daran bereits vielerorts geforscht. Ich bin zuversichtlich, dass bald etwas geschehen wird.

Wir brauchen aber definitiv eine europäische Strategie. Menschen mit Demenz sollten in jeden Aspekt der Forschungsarbeit eingebunden werden, denn wir bringen die Erfahrungen und das Wissen mit.

Hilary: Ganz genau. Die Weltgesundheitsorganisation hat damit angefangen, einen entsprechenden Rahmen zu schaffen und hoffentlich werden dann auch nationale Gesellschaften und Regierungen aktiv. Es ist großartig, dass das Thema so weit oben auf der Agenda steht. Die tatsächliche Arbeit muss allerdings vor Ort geschehen. Die Menschen, die jeden Tag damit zu tun haben, brauchen Ressourcen und Strategien, die ihre Arbeit leichter und effektiver machen.

Wie können Politiker, Mediziner und Wissenschaftler Menschen mit Demenz besser in Forschung und Politik einbeziehen?

Helen: Eine der größten Schwierigkeiten für uns, Menschen mit Demenz, ist es, unsere Karriere, unseren Job zu verlieren. Daher wäre eine Art Rente oder Behindertenbeihilfe angebracht. Vor allem, wenn wir an großen Pharma-Konferenzen teilnehmen sollen, wäre ein Honorar angemessen. Denn wir müssen weite Reisen auf uns nehmen, wollen uns noch eine Flasche Wasser verkaufen und vergessen das dann. Ich würde es definitiv vergessen. Die Ausgaben müssen beglichen werden. Meistens reise ich allein.

Wir wollen wertgeschätzt und als Menschen anerkannt werden, die einen Beitrag zur Gesellschaft leisten können. Ich bin noch immer die gleiche Helen, die ich vor der Diagnose war und möchte so viel beitragen wie nur möglich.

Hilary: Wir müssen Arbeitsgruppen aus Menschen mit Demenz gründen. Das Europäische Beispiel ist sehr gut. Zurzeit richten wir ein Team in England ein. Jedes Land sollte das tun. Wir müssen Netzwerke für Menschen mit Demenz schaffen. Das wäre für uns, für Fachexperten, von Vorteil. Menschen mit Demenz brauchen Zugang zu einer Gruppe, die ihnen die Unterstützung zusichert, die sie brauchen.

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