Familiäre Hypercholesterinämie: „Frühzeitige Erkennung absolut entscheidend“

Bio-organische Kartoffelchips [Lauren the Cartoon Goddess/Flickr]

This article is part of our special report Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Cholesterin.

Die Mittel für Untersuchungen von Patienten mit zu viel schlechtem Cholesterin werden selbst in Ländern gekürzt, die in diesem Bereich führend sind. Doch Untersuchungen sind im Vergleich zur Behandlung sehr viel kosteneffizienter, sagt Jules Payne.

Jules Payne ist die Geschäftsführerin von Heart UK, einer Cholesterin-Stiftung. Sie sprach am Rande der Konferenz der Europäischen Atherosklerose-Gesellschaft (EAS) in Glasgow mit Henriette Jacobsen und Evan Lamos von EURACTIV.

Worum geht es bei der EAS-Konferenz in Glasgow?

Payne: Bei der EAS-Konferenz geht es um Atherosklerose und ein bisschen auch um Familiäre Hypercholesterinämie (FH) und verschiedene andere Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Das ist eine Organisation von Gesundheitsexperten. Sie bringen in Glasgow alle zusammen. Es hat einige interessante Feststellungen und Präsentationen gegeben.

Was ist Heart UK?

Heart UK ist ein Cholesterin-Wohlfahrtsverband. Wir repräsentieren die Patienten und die Gesundheitsexperten und wir stellen Experten für Beratung und Schulung zur Verfügung. Wir haben verschiedene Bildungsprogramme zur Ernährungsberatung und Beratungen zur Lebensweise im Zusammenhang mit Cholesterin aber ererbtem Cholesterin.

Warum ist diese Konferenz für Sie und Ihre Organisation wichtig?

Sie ist wichtig für mich, weil sie europäische Organisationen zusammenbringt. Ich habe mich über mehere Jahre mit anderen europäischen Patientenorganisationen und FH-Patientenorganisationen getroffen. Wir haben sehr gute Beziehungen aufgebaut und es sind etwa sieben Länder, die sich trafen, aber eigentlich gibt es jetzt viele Länder, die sich treffen. Wir wollten eine offizielle, europäische FH-Patientenorganisation formalisieren. Wir haben die Netzwerkform festgelegt, in der sie wirken soll. Jetzt sehen wir, dass andere Organisationen gerne Teil des Netzwerks sein wollen, also werden mehr als 16 Länder involviert sein.

Das ist jetzt wirklich wichtig, denn FH beginnt tatsächlich, in den europäischen Ländern Fahrt aufzunehmen, in manchen mehr als in anderen. Im Vereinigten Königreich ist sie sicherlich auf dem Weg, wahrgenommen zu werden. Es gibt Dienste, die in Gang gesetzt werden. Es ist eine wirklich wichtige Zeit. Was die Zahlen in Europa angeht, blicken wir auf 1,6 Millionen FH-Patienten.

Der Zweck des Netzwerks ist es, neue Organisationen in anderen Ländern zu unterstützen, die aufgebaut werden, aber auch „best practices“ unter den bereits bestehenden Organisationen zu teilen. Jetzt können wir zusammenkommen, um zu versuchen, die Politik zu beeinflussen. Die Stimme der Patienten ist absolut entscheidend. Die Macht der Patienten kann die Regierungen rund um FH wirklich beeinflussen.

Was brauchen Patienten mit FH?

FH ist eine vererbte Form des Cholesterins. Diese Menschen werden mit einer zwei bis drei Mal größeren Cholesterinmenge geboren als der Durchschnittsmensch. Es kann eine wirklich schreckliche Krankheit sein. Sie können früh an einer Herz-Kreislauf-Erkrankung sterben, in ihren Zwanzigern, Dreißigern oder Vierzigern. Also müssen sie wirklich in einer frühen Lebensphase gefunden werden. Man entwickelt Herz-Kreislauf-Erkrankungen viel früher als der durchschnittliche Mensch. Eine frühzeitige Erkennung ist absolut entscheidend.

Wie ermitteln zum Beispiel Sie Menschen mit FH im Vereinigten Königreich?

Im Vereinigten Königreich gibt es viele neue FH-Dienste, die starten. Wird ein Patient bei der Erstversorgung ermittelt, hat er einen insgesameten Cholesterinwert von 7,5 und mehr und eine Herzkrankheit in der Familie, dann würde er an einen Lipidologen überwiesen, wo er einem genetischen Test unterzogen wird. Sie werden in dieser Klinik durchgeführt und zurück an die Erst- oder Zweitversorgung verwiesen.

Ist das Vereinigte Königreich bei der FH-Ermittlung ein Vorreiter?

Das Vereinigte Königreich ist sicherlich kein Vorreiter, wenn es darum geht, die Zahlen zu bestimmen. Ich würde sagen, das Vereinigte Königreich ist ein Vorreiter bei den Gesundheitsexperten, die sich auf FH spezialisieren.

Die Niederlande machen es sehr, sehr gut. Wir haben hier bei EAS eine Präsentation gesehen, wonach die Niederlande tatsächlich 71 Prozent der FH-Patienten ermittelt haben, was erstaunlich ist. Leider wurden Mittel zurückgezogen, deshalb ist das wohl die Obergrenze. Norwegen folgt auf dem zweiten Platz und die Zahl für Norwegen lag bei ungefähr 43 Prozent. Das Vereinigte Königreich ist sehr weit unten. Wir liegen bei ungefähr zwölf Prozent. Das bedeutet, dass es 80-90 Prozent unerkannte Patienten gibt. Das ist eine tickende Zeitbombe. Sie müssen ermittelt werden.

Ich denke, dass sich das Vereinigte Königreich in einer wirklich guten Position befindet, weil wir jetzt die Dienste haben, an die wir die Menschen verweisen können. Wir können jetzt öffentliche Kampagnen durchführen. Aber ich würde sagen, dass es immer noch viel politisches Engagement geben muss, einfach deshalb, weil nicht alle diese Dienste finanziert werden. Teile der Finanzierung kommen von einem großen Wohlfahrtsverband und sie finanzieren einige Krankenschwestern. Einige der anderen Mittel kommen von der Industrie, die die Software finanzieren, die genutzt wird. Es ist noch ein langer Weg zu gehen. Ich denke, auch andere europäische Länder, außer den Niederlanden und Norwegen, müssen noch einen langen Weg gehen.

Ich hätte gerne, dass alle 1,6 Millionen Menschen gefunden und als FH-Patienten ermittelt werden. Es ist wirklich kein Hexenwerk, sie zu testen.

Sie nannten die Niederlande als Vorreiter und sogar dort gibt es eine Mittelkürzung. Warum streichen die Politiker diesen Bereich zusammen?

Ich denke, es ist ein interessanter Punkt, warum die Finanzierung gekürzt wird. Im Vereinigten Königreich ist das Problem nicht zuallererst die Zuteilung der Mittel oder die FH-Priorisierung. Es brauchte einen Anstoß der Industrie und des Nationalen Gesundheitsdienstes, um das tatsächlich ins Laufen zu bringen. Aber andere Länder wie die Niederlande haben das umgekehrte Problem. Wir konnten nicht finanziert werden, weil Krankheiten wie Diabetes, Fettleibigkeit und Rauchen alle Mittel binden, und den FH-Diensten wurde keine Priorität eingeräumt, weil die neuen Dienstleistungen gerade erst eingeführt wurden.

Es ist billiger, die Menschen zu finden, denn sobald man die Familien ermittelt hat, muss man nur noch die Kinder testen.

In den Niederlanden wurden die Mittel aufgrund einer Prioritätenverschiebung der dortigen Regierung gekürzt. Es geht darum, die Prioritäten zu verändern und den Druck aufrechtzuerhalten, und wer am Lautesten schreit, wird normalerweise gehört.

Wie schreien Sie am lautesten, damit Sie von den EU-Politikern wie den Europaabgeordneten und dem Gesundheitskommissar gehört werden?

Man tut sich zu einem Netzwerk zusammen, so schreit man am lautesten. Man sorgt dafür, dass das Netzwerk funktioniert und baut eine mächtige Gruppe auf, zum Beispiel mit der EAS zusammen, die sich mit der Regierung auf Diskussionen einlassen kann. Gesundheitsexperten sind selbst sehr mächtig. Sie sind mächtig, mit dem Wissen, das sie über die Erkrankung haben. Die Patientenorganisationen sind wirklich mächtig, weil die Macht der Patienten sehr überzeugend ist. Wenn man beide zusammenbringt, hat man eigentlich ein sehr starkes Gebilde.

Subscribe to our newsletters

Subscribe

Wissen was in Europas Hauptstädten passiert - abonnieren Sie jetzt unseren neuen 10 Uhr Newsletter.