Alzheimer Europe: Wir brauchen einen holistischen Ansatz im Kampf gegen Demenz

16. Delegiertenversammlung und öffentliche Veranstaltung der Schweizerischen Alzheimervereinigung am Donnerstag (29.05.08) im Zentrum Paul Klee in Bern. Foto: Daniel Winkler/Ex-Press

This article is part of our special report Gegen das Vergessen – Alzheimer in Europa.

Alzheimer und andere Arten der Demenz werden in Europa oft nicht rechtzeitig erkannt. Für bis zu 66 Prozent der Erkrankten liege keine formale Diagnose vor, erklärt Jean Georges, Vorstandsvorsitzender von Alzheimer Europe, im Interview mit EURACTIV Brüssel.

Jean Georges ist Vorstandsvorsitzender der NGO Alzheimer Europe, die sich für eine verbesserte Pflege und Behandlung von Alzheimer-Patienten einsetzt.

EURACTIV: Laut Welt-Alzheimer-Bericht von 2016 leiden derzeit 47 Millionen Menschen weltweit an Demenz. Bis 2050 soll sich diese Zahl sogar verdreifachen. Welche Gründe gibt es dafür? Glauben Sie, dass das aktuelle Behandlungssystem für Demenz-Patienten umstrukturiert werden sollte?

Jean Georges: Das Alter ist der größte Risikofaktor, an Alzheimer zu erkranken. Da unsere Bevölkerung also altert, werden auch immer mehr Menschen von der Krankheit betroffen sein. Alzheimer Europe geht davon aus, dass allein in der EU etwa 8,7 Millionen Menschen unter Alzheimer oder einer anderen Form der Demenz leiden.

2008 schätzte eine Forschungsgruppe, dass die Demenzkosten pro Person in der EU bei 22.000 Euro im Jahr liegen. Dabei gibt es ihnen nach jedoch große Unterschiede zwischen den Mitgliedsstaaten, da die gesellschaftlichen Kosten in Nordeuropa achtmal höher angelegt wurden als in Osteuropa. Zweifelsohne wird die wachsende Zahl von Demenz-Erkrankten in ganz Europa jedoch die Nachhaltigkeit der aktuellen Gesundheits- und Pflegesysteme gefährden.

Daher setzen sich Alzheimer Europe und unsere nationalen Mitgliedsorganisationen aktiv dafür ein, dass Demenz auf nationaler und EU-Ebene als gesundheitspolitische Priorität anerkannt wird.

Ein neuer Ansatz im Bereich Demenz wirft doch sicherlich Fragen nach dem Kostenaufwand und der Zugänglichkeit auf. Ist die Politik denn gewillt, das Problem anzugehen? Sind sich EU-Politiker Ihrer Ansicht nach bewusst, wie schwerwiegend das Problem von Alzheimer und anderen Demenz-Erkrankungen ist?

Seit einigen Jahren ist die Zahl von Politikern, die Alzheimer Europe unterstützen, immer weiter gewachsen. 2007 half uns eine kleine Gruppe von EU-Abgeordneten dabei, die European Alzheimer’s Alliance ins Leben zu rufen. Mittlerweile sind ihr über 127 EU-Parlamentsmitglieder aus 27 Mitgliedsstaaten beigetreten. Dank ihrer Unterstützung konnten wir mehr Bewusstsein für die Krankheit schaffen. Außerdem hat Europa inzwischen erkannt, dass es enger zusammenarbeiten muss.

Schon mehrere EU-Ratspräsidentschaften haben hier Fortschritte gemacht. Eine der ersten unter ihnen war die Frankreichs von 2008. Sie hat die erste Alzheimer-Konferenz der Europäischen Präsidentschaft ausgerichtet. Aus dieser entstand schließlich die gemeinsame Programmplanung zur Bekämpfung neurodegenerativer Krankheiten (JPND). Darüber hinaus führte sie dazu, dass die EU-Kommission die Europäische Alzheimer-Initiative annahm. Seitdem haben die EU-Ratpräsidentschaften Italiens (2014), Luxemburgs (2015) und der Niederlande (2016) den Kampf gegen Demenz fortgeführt. Die aktuelle slowakische EU-Präsidentschaft wird am 29. November eine Konferenz ausrichten mit dem Titel „Alzheimer’s disease – epidemic of the third millennium – Are we ready to face it?“ [Alzheimer – Epidemie des dritten Jahrtausends – Sind wir bereit, ihr entgegenzutreten?].

Welche Initiativen sollte man auf EU-Ebene ergreifen, um dieser chronischen Krankheit Herr zu werden?

Seit 2006 kämpfen wir dafür, dass Demenz weiter nach oben auf die europapolitische Agenda kommt. In unseren Erklärungen von Paris (2006) und Glasgow (2014) haben wir die Regierungen in ganz Europa dazu aufgerufen, nationale Demenz-Strategien und einen europaweiten Aktionsplan auszuarbeiten. Diese sollten aus zwei Kernelementen bestehen:

Erstens: Die EU sollte eine umfassende, holistische Forschungsagenda aufsetzen, die jegliche Arten der Forschungsarbeit berücksichtigt (Grundlagenforschung, klinische, psychsoziale, epidemiologische und pflegebezogene Forschung sowie die Untersuchung von Gesundheitssystemen und Gesundheitsökonomie). Die Fördergelder zur Demenz-Forschung müssen erheblich erhöht und EU-weit besser koordiniert werden.

Zweitens sollte die EU zur Zusammenarbeit zwischen den nationalen Gesundheits- und Sozialministerien aufrufen und sie dazu ermutigen, voneinander zu lernen – zum Beispiel durch den Austausch von Informationen über innovative Initiativen oder bewährte Verfahrensweisen.

Innerhalb der EU-Kommission sollte unseren Ansichten nach ein Demenz-Koordinator ernannt werden. Außerdem hoffen wir, dass man eine europäische Gruppe aus Regierungsexperten einrichten wird, die sich mit dem Thema Demenz befasst.

Der EU-Rat hat die Mitgliedsstaaten bereits dazu aufgefordert, nationale Strategien aufzustellen, um dieser kritischen Situation die Stirn zu bieten und ihre multilaterale Zusammenarbeit zu stärken. Wie weit sind sie damit schon gekommen? In welchen Ländern lassen sich besonders große Fortschritte beobachten und wer liegt noch immer zurück?

Alzheimer Europe war sehr erfreut, von den Bemühungen der luxemburgischen Präsidentschaft zu erfahren. Immerhin haben sie dazu geführt, dass die Gesundheitsminister die sehr ambitionierten Schlussfolgerungen „über die Unterstützung von Menschen mit Demenz“ annahmen. Darin riefen sie in der Tat zu einer verstärkten europaweiten Zusammenarbeit und nationalen Demenz-Strategien auf. Es war großartig, zu sehen, wie überzeugt die Gesundheitsminister von unserer Kampagne waren.

Als wir 2006 dazu aufgerufen haben, solche länderspezifischen Strategien zu entwickeln, war Frankreich der einzige Mitgliedsstaat mit einem moderaten Alzheimer-Plan. Seitdem haben immer mehr Länder solche Pläne entwickelt. Mittlerweile gibt es Strategien zur Bekämpfung neurodegenerativer Krankheiten in Österreich, Belgien, Zypern, Tschechien, Dänemark, Griechenland, Irland, Italien, Luxemburg, Malta, den Niederlanden, Norwegen, Slowenien, Spanien, der Schweiz und Großbritannien (mit einzelnen Plänen für England, Nordirland und Schottland).

Natürlich gibt es zwischen den einzelnen Ländern große Unterschiede hinsichtlich des Inhalts und der Fördermittel dieser Strategien. Einige der Staaten, die keine nationale Strategie aufgesetzt haben, verfügen bereits über umfassende Leitlinien- oder Forschungsprogramme, ohne dass diese in einem strategischen Rahmen formalisiert wurden.

Was müsste Ihrer Meinung nach getan werden, um die Demenz-Diagnose zu verbessern? Sind Sie mit den Forschungsinitiativen auf EU-Ebene zufrieden?

Alzheimer und auch andere Arten der Demenz werden in vielen europäischen Ländern meist noch immer nicht rechtzeitig identifiziert. Unsere nationalen Verbände gehen davon aus, dass 50 bis 66 Prozent der Demenz-Erkrankten keine formale Diagnose bekommen haben. Forschungsergebnisse haben außerdem gezeigt, dass viele Menschen erst im späteren Krankheitsverlauf Demenz diagnostiziert wird und dass eine frühzeitige Erkennung noch immer eher Ausnahme als Regelfall ist.

Länder mit nationalen Demenz-Strategien haben die Frühdiagnose jedoch zu einer gesundheitspolitischen Priorität erklärt. Aufklärungskampagnen müssen sich daher einerseits an die allgemeine Bevölkerung richten, damit diese die Symptome erkennen lernt, andererseits aber auch an praktizierende Ärzte, damit sie eine Diagnose stellen oder die Patienten an die entsprechenden Spezialisten weiterleiten können.

Auch ALCOVE, die erste gemeinsame Demenz-Initiative (Joint Action on Dementia), hat sich der frühzeitigen Diagnose gewidmet. Aus ihr sind Empfehlungen hervorgegangen, die sich die Gesundheitsminister zu Herzen nehmen sollte. Die schottische Regierung koordiniert die neue Joint Action on Dementia (2016 bis 2018), die auf den Empfehlungen der ersten Version bauen wird, um weitere Modelle für Frühdiagnosen zu fördern.

Abgesehen davon gibt es auch zahlreiche von der EU-Förderprojekte, die sich mit der Entwicklung neuer Diagnosemethoden befassen oder Erkennungsstrategien vergleichen. Alzheimer Europe ist stolzer Partner eines neuen IMI-geförderten Projekts mit dem Titel “MOPEAD – Models for Patient engagement in Alzheimer’s disease” (Modelle für Patientenengagement im Bereich Alzheimer). Hier werden unterschiedliche Ansätze gegeneinander abgewogen, um herauszufinden, welche Strategien zu einer frühzeitigeren Erkennung und Diagnose führen.

Wir unterstützen den Vorstoß in Richtung Früherkennung natürlich voll und ganz, möchten jedoch auch betonen, dass eine rechtzeitige Diagnose auch immer mit einer adäquaten Folgebehandlung einhergehen muss. Dabei geht es um Informationen zu lokalen oder nationalen Alzheimer-Verbänden, den Zugang zur Behandlung und psychologischer Hilfe, die Unterstützung durch Gleichgesinnte, weiterführende Pflegeplanung und Richtlinien, zum Beispiel für die Teilnahme an Forschungsprojekten und klinischen Studien).

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