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25/07/2016

Gesundheitskommissar fordert nationale Pläne für Patienten mit seltenen Erkrankungen

Gesundheit und Verbraucherschutz

Gesundheitskommissar fordert nationale Pläne für Patienten mit seltenen Erkrankungen

Gesundheitskommissar Vytenis Andriukaitis fordert nationale Pläne für seltene Erkrankungen. Foto: Henriette Jacobsen

Patienten mit seltenen Erkrankungen sind hilfsbedürftiger, denn sie leben mit größeren Ungewissheiten über ihr Leiden als andere, sagt Gesundheitskommissar Vytenis Andriukaitis. Doch die Mitgliedsstaaten könnten ihre Lebensqualität verbessern – mit Hilfe von Patientengruppen und nationalen Aktionsplänen. EurActiv Brüssel berichtet.

Der kommende Samstag ist der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen. Dieser Tag soll die Folgen seltener Erkrankungen für Patienten und ihre Verwandten in den Vordergrund stellen.

Die Patientenorganisation Eurordis organisierte am Dienstag eine Pressekonferenz. Gesundheitskommissar Vytenis Andriukaitis sagte dabei, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen “mit der Ungewissheit über ihre Krankheit zu kämpfen haben und unter Isolation leiden”, wenn sie versuchen würden, die richtige Diagnose und Versorgung zu bekommen.

Der medizinische Experte, der die fragliche Erkrankung feststellen oder behandeln könnte, lebe unter Umständen in einer anderen EU-Region oder einem anderen Mitgliedsstaat, so Andriukaitis. Und dieses Wissen über seltene Erkrankungen könnte auch nicht ausreichen.

“Hier kann die Europäische Union eine richtige Bedeutung haben. Wir können dabei helfen, Wissen und Expertise der ganzen Union durch Stärkung der Forschung und Zusammenarbeit zu bündeln; und die Genehmigung der besten Medikamente zu erteilen. Ich glaube, dass Gesundheit für alle, unabhängig von ihrem sozialen Status oder der Krankheit, an der sie leiden, ein Grundrecht ist”, sagte der Kommissar.  

Die EU habe schon viel für die Verbesserung der Leben der Menschen mit seltenen Erkrankungen erreicht, so Andriukaitis. 2009 hatten nur vier Länder in Europa nationale Aktionspläne für seltene Erkrankungen. Heute haben 20 Mitgliedsstaaten solche Pläne. Die Kommission will auch die verbleibenden acht Mitgliedsstaaten dazu auffordern, die Pläne zu verabschieden.

“Ich beabsichtige, Patienten zuzuhören und sie weiterhin in unsere Entscheidungsprozesse einzubinden. Ich verpflichte mich, alle mir zur Verfügung stehenden Instrumente zu nutzen, um Menschen mit seltenen Erkrankungen dabei zu helfen, die bestmögliche Diagnose und Versorgung zu bekommen. Ich zähle auf Sie, wenn es darum geht mir zu sagen, wie Europa noch helfen kann”, so Andriukaitis.

Die Wichtigkeit von Patientengruppen

Die EU könne noch mehr tun, Patienten darüber zu informieren, dass es bereits Gruppen zur Hilfe von Menschen mit seltenen Erkrankungen gibt, sagte der liberale, belgische Europaabgeordnete Philippe De Backer (ALDE).

De Backer erkennt an, dass es einen Forschungsrahmen gibt und dass mehrere Unternehmen Medikamente für seltene Erkrankungen entwickeln. Dennoch müssen ihm zufolge die klinischen Studien und die Genehmigungen für Medikamente mit seltenen Erkrankungen schneller als momentan sein. Die größte Herausforderung sei allerdings der Zugang zur Gesundheitsversorgung und der Behandlung seltener Erkrankungen.

“Wenn man die 28 Mitgliedsstaaten der EU miteinander vergleicht, sieht man große Unterschiede. Sogar in einigen westeuropäischen Ländern gibt es Diskussionen darüber, ob ein bestimmtes Medikament rückerstattet wird oder ob es zu teuer für das Gesundheitssystem ist”, so De Backer.

Der Geschäftsführer der Patientengruppe Mukoviszidose in Irland, Philip Watt, erklärte, wie seine Organisation die Entscheidung über die Rückerstattung von Mukoviszidose-Medikamenten erfolgreich rückgängig machte. Er betonte dabei die Wichtigkeit von Patientenmeinungen. Eine Frau sagte demnach, dass ‘dieses Medikament bedeutet, dass ich heiraten und Kinder bekommen kann’. Dies sei entscheidend, um die Politiker zum Zuhören zu bewegen.

Viele Patienten mit seltenen Erkrankungen könnten den Experten der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) nicht dabei helfen, die richtige Behandlung zu finden, weil sie nicht reisen können, sagte Helma Gusseck, die unter der Augenkrankheit Retinitis Pigmentosa leidet, die Sehbehinderungen und oft Blindheit verursacht.

Gusseck sagte, sie spreche im Namen der Patienten mit derselben Krankheit, da sie die Möglichkeit habe von Deutschland aus nach London zu reisen.

Sie muss sehr viele Dokumente der EMA lesen, was schwierig für Menschen mit ihrer Erkrankung ist. Insgesamt muss die Zusammenarbeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen laut Gusseck einfacher gemacht werden.

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Hintergrund

In der EU gilt eine Krankheit als selten, wenn weniger als 2.000 Bürger davon betroffen sind. Bis jetzt wurden 6.000 seltene Erkrankungen ermittelt. Mehr als 60 Millionen Menschen in Europa und den USA sind davon betroffen. Aufgrund der geringen Verbreitung jeder Erkrankung gibt es aber nur wenig medizinische Expertise und die Erkrankungen sind kaum erforscht. Trotz ihrer hohen Gesamtzahl sind die Patienten seltener Erkrankungen im Gesundheitssystem stark benachteiligt. Eine Diagnose, die Behandlung und die Nutzen der Forschung werden ihnen oft verweigert.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen findet jedes Jahr am letzten Februartag statt. Damit soll auf die Folgen seltener Erkrankungen für die Leben der Patienten und deren Umfeld aufmerksam gemacht werden.